De uitslag
Na een hele fijne communie dag te hebben gehad en Tess zo intens hebben zien genieten en stralen was het voor mij alle moeite waard, ik was doodmoe, maar iedereen die het wist was zo lief en hielpen mee om het voor Tess en voor ons toch een onvergetelijke dag van te maken.
‘s Maandags 7 september werd ik om 9.45u al gebeld door het ziekenhuis dat ik een drankje moest op komen halen in het ziekenhuis en dat ik dinsdags al de CT scan zou krijgen, dat was snel. En als ze in het ziekenhuis haast met iets maken dan weet je wel hoe ernstig het is…tenminste dat is mijn ervaring in de zorg… Ik zou dan wel de uitslag vrijdags pas horen van een andere oncoloog…daar ben ik tegenin gegaan…ik wilde dit met mijn eigen oncoloog bespreken en heb dat uitgelegd, ik kreeg al snel een telefoontje dat ik zelfs op woensdag al de uitslag kreeg van mijn eigen oncoloog.
Ondanks dat je weet dat het niet goed, heb je toch nog hoop dat er nog wat aan gedaan kan worden. Je ben geneigd om alles op te gaan zoeken op internet maar heb dit bewust niet gedaan omdat ik weet dat ik me hierin kan verliezen en daar heeft niemand wat aan. Na de CT- scan zijn we nog even de stad ingegaan om wat te gaan drinken. Net het corona-formulier ingevuld, geen klachten of bijzonderheden etc…, word ik gebeld, ik moest direct terugkomen naar het ziekenhuis want er waren ook vlekjes op mijn longen gezien, die zouden kunnen passen bij het COVID virus. Ik zei nog tegen Bart nou das toch ook wat, net formulier ingevuld geen klachten….…we moesten er eigenlijk wel om lachen. Terug naar de SEH voor de test, het werd me duidelijk dat als de test positief zou zijn, ik mijn uitslag telefonisch zou krijgen. Gelukkig, geen corona. Ik kon toch naar mijn afspraak met dr. Vincent. Maar wat betekenen die vlekjes dan? Dat weten we nog steeds niet, mogelijk ook uitzaaiingen, dat moet blijken op de volgende scans. Behandeling wordt er overigens niet anders van.
Woensdagochtend, afspraak liep uit maar das bekend bij mijn oncoloog, maar daar klaagt volgens mij niemand over want hij neemt de tijd voor jou, je partner en al je vragen.
Hij draaide er niet omheen, hij zei: Jony het ziet er niet goed uit, je hebt uitzaaiingen in de lever en hier kun je niet meer beter van worden. We hebben de vorige keer alles op alles gezet om die borst kanker bij je weg te halen, soms zelfs op het randje van is dit nog menselijk met alle bijwerkingen en pech die ik heb gehad, maar we hadden een gezamenlijk doel en dat was dat de kanker uit je lijf zou gaan. Helaas is dat niet gelukt en nu kun je alleen nog maar palliatief behandeld worden om je leven te rekken. Waarschijnlijk is het een uitzaaiing vanuit je borstkanker en dat moeten we onderzoeken door een leverpunctie te doen. Op het moment dat de tumoren nog hormoongevoelig zijn kunnen we op termijn nog een andere anti-hormoontherapie inzetten, maar op dit moment is het zaak dat we snel chemotherapie in zetten want als we niets doen is het een kwestie van weken tot maanden…zo die kwam even binnen…
Opnieuw verslagen liepen we weer het ziekenhuis uit.
Ik heb de eerste weken in een robotstand/overleefstand geleefd. Ik was net een spons, alles kwam binnen maar er kwam niks uit. Heel apart om te ervaren, juist omdat ik een echt gevoelsmens ben. En natuurlijk heb ik dit al eerder gevoeld, maar bij vele mensen die ik vertelde dat ik ongeneeslijk ziek was werden zij emotioneel en ik niet, waarop zij dan weer zeiden maar ik moet jou troosten, niet andersom…zo heb ik dat nooit ervaren, je bent er voor elkaar en dan zie je ook de waarde van de bijzondere, intense vriendschappen die ik heb. Mijn gevoel was uitgeschakeld, dat doet je lichaam dus blijkbaar als je in een overleefstand komt te staan, eigenlijk is je lichaam dus heel slim…hoewel het mijne me behoorlijk in de steek heeft gelaten.
Een week later kon ik terecht voor de leverpunctie, normaliter zou je denken wat is nu een week wachten…maar als je hoort dat je mogelijk nog maar een paar weken te leven hebt dan is een week wachten op een onderzoek ontzettend lang. Ik heb de situatie uitgelegd en ze zouden me op de reservelijst zetten. Vrijdags (11-9) kreeg ik telefoon, dat er iemand was uitgevallen en dat ik nog dezelfde dag terecht kon voor de leverpunctie. Wat was ik zenuwachtig voor dit onderzoek, gelukkig had ik een ontzettend fijne radioloog, die me eerst op mijn gemak stelde, hij maakte een praatje en daardoor werd ik wat rustiger, wat kunnen die korte momenten zo waardevol zijn voor patiënten, door de mensen die in de zorg werken, net even die aandacht geven die ervoor zorgt dat de patiënt rustiger wordt, waardoor het onderzoek dan ook beter verloopt. Het viel reuze mee, maar omdat ik zo’n nare pijnlijke ervaring heb gehad met de punctie van het borstweefsel in 2017 was ik er gewoon heel gespannen voor. Na de punctie mocht ik terug naar de afdeling want ik moest in de middag in het ziekenhuis blijven.
Woensdag 16 september; de uitslag van de leverpunctie. Mijn tumor is nog steeds hormoongevoelig, waardoor ik verschillende behandelmogelijkheden heb. Voorstel van de arts is om eerst te starten met chemotherapie omdat we snel willen dat de groei van de uitzaaiingen wordt uitgeschakeld. Dan kunnen we op een later moment nog anti-hormoontherapie opstarten, weliswaar andere als die ik gehad heb, want die heeft zijn werk niet gedaan. Die verschrikkelijke gewrichtspijnen zijn voor Jan doedel geweest, maar ochja dat wisten we toen nog niet en je doet er alles aan om te zorgen dat kanker niet terugkeert. Het heeft ook niet zoveel zin om terug te kijken, want zoals pap altijd zei;
“Het is zoals het is”
