Blog 2 Jony Roeffen - Mijn verjaardag...in het ziekenhuis

Mijn verjaardag...in het ziekenhuis

 

 

Al 2 weken loop ik met steeds meer vocht in mijn lijf, het begon bij mijn buik en zit nu in mijn gezicht, buik, benen en voeten, zoveel vocht dat mensen aan me vragen of ik hoogzwanger ben en ik kan mijn schoenen niet meer aan. Ik ben benauwd als ik de trap op ben gelopen of als ik de hond uit heb gelaten. Vorige week is de palliatieve arts weer bij mij thuis geweest en heeft plasmedicatie gestart in de hoop dat dit wat zou gaan doen. Maar helaas de eerste dag hielp dit wel maar de dagen erna kwam er steeds meer vocht in mijn lijf en ik kreeg er steeds meer last van. Ik kon minder goed lopen door mijn dikke voeten, was vermoeid en i.v.m. corona had ik mijn verjaardag voor de gezinnen over het weekend verspreid. Maandagochtend werd ik verrast door Bart en de kindjes met een mooie stolp met gouden vogels erin, symbool voor ons gezin, die wilde ik graag hebben omdat ik nu, sinds ik ziek ben iets heb met vogels… en vraag me niet waarom, want dat heb ik nooit gehad maar nu zie ik de mooiste vogels in de tuin, Tess vroeg me toen zij nog niet wist dat ik ziek ben en ik  wel; mama wat voor dier zou jij het liefste willen zijn en zonder erbij na te denken zei ik, een vogel, dan vlieg ik altijd over iedereen heen. Toen we een paar weken geleden naar de feel good market gingen zag Bart een T-shirt van Okimono, dat is een merk waar hij meerdere originele shirts van heeft, het was een shirt met 4 vogels waarvan er eentje wegvloog, nou dat is wel zo tekenend voor onze situatie, hier gaan we nog een tattoo van laten zetten samen. Het cadeau wat ik heb gekregen van alles wat me lief is, is heel waardevol voor mij, zonder dat de kindjes weten welke lading eronder zit.

 

 

Toen ze naar school zijn gegaan heb ik lekker ontbijt gemaakt en gelijktijdig naar het ziekenhuis gebeld voor het spreekuur omdat ik nog steeds zoveel vocht vasthield. Er is meteen actie ondernomen en nog geen half uur later werd ik gebeld dat ik op de eerste hulp werd verwacht voor verder onderzoek. Dat ging even heel snel, tafel afgeruimd, gewassen en op naar het ziekenhuis met nog in gedachten hopen dat ik op tijd thuis zou zijn zodat we nog kunnen gourmetten met de kindjes. Het was druk op de eerste hulp en er werd een longfoto, hartfilmpje, bloed geprikt, maar daar kwam niets uit wat het vocht zou kunnen verklaren. Ze wilden me toch opnemen voor observatie en de plasmedicatie via het infuus geven en er werd een MRI gepland voor verdere diagnostiek. Als verpleegkundige weet ik dat diagnostiek vaak sneller gaat als je opgenomen ligt maar baalde er wel van dat dit nu net op mijn verjaardag moest zijn…

 

Eenmaal aangekomen op de afdeling werd me duidelijk wat corona maatregelen inhouden voor mensen die opgenomen liggen. Er mag per dag 1 bezoeker komen, voor mij hebben ze een uitzondering gemaakt op mijn verjaardag dat Bart samen met de kindjes mocht komen. Ze hadden zelfs een kamer ingericht met slingers, kroontjes, koffie en ranja. Bart had appelflappen meegenomen en  dat was mijn genietmoment van deze zware dag. Cas zei bij binnenkomst, hopelijk ga ik dadelijk niet weer overgeven…ik vroeg hem hoezo dan, ja dat deed ik ook de vorige keer dat jij in het ziekenhuis lag, hij was heel gespannen en emotioneel, dat was heel moeilijk om te zien, maar wel goed, dat hij eindelijk durft te zeggen dat hij spanning voelt, zodat we hem kunnen ondersteunen.

 

Het was een beladen dag, je weet niet of dit je laatste verjaardag gaat zijn, dus we wilden er iets leuks van maken. In eerste instantie zouden we gaan uiteten, dat ging niet door, door corona, toen hadden we bedacht dat we dan thuis zouden gaan gourmetten, maar ook dat kon niet doorgaan door mijn ziekenhuis opname, dat gaan we nog wel inhalen. Ik heb veel lieve berichtjes ontvangen op mijn verjaardag maar niet de energie gehad om erop te reageren, dus bij deze wil ik iedereen bedanken voor de felicitaties, cadeautjes, bloemen en lieve berichtjes.

 

Woensdag 11 november 2020

Gisteren een ontzettend drukke dag gehad, psychloog is langs geweest, diëtist, de oncoloog, de zaalarts, de verpleegkundige van de palliatieve dienst en heb gisteren ook een MRI gehad. Mijn benen zijn nu gezwachteld om het vocht in mijn benen af te laten drijven en dit lijkt wel te helpen, maar mijn gewicht blijft toenemen. De artsen weten gewoon niet waar het vandaan komt en waar het in eerste instantie rooskleurig overkwam dat de tumoren in mijn lever stabiel zijn gebleven, vragen de artsen zich nu af of mijn lever toch niet zieker is dan zich op de ct scan laat zien, wat betekend dat ik mogelijk moet stoppen met deze chemokuur en nog wel behandelopties heb maar ik verlies daar wel tijd mee…ik zit nu 8 weken aan deze kuur en had gehoopt hier wat maanden mee te kunnen doen.. Deze ochtend krijg ik de uitslag van de scan en morgen krijgen we te horen welke behandelopties er zijn. Spannend dus!

 

 

Wat een opluchting, de MRI was goed, de tumoren in mijn lever zijn stabiel en de tumormarkers zijn zelfs afgenomen, dat wil zeggen dat ik verder door mag gaan met de kuur die ik nu heb…en dat betekent hopelijk nog wat extra tijd hier op deze mooie aardbol met alle lieve mensen om me heen. Ik was zo gespannen voor de uitslag en ik zei wel steeds tegen mezelf het is zoals het is…maar wat vloeiden er vele tranen toen ik te horen kreeg dat ik nog niet hoef te stoppen met deze kuur. En ik mocht vandaag ook meteen met ontslag. Ik heb nu zwachtels om mijn benen, en nog plasmedicatie via tabletvorm. Vandaag word ik nog besproken in het grote oncologische overleg met dr. Tjan (professor uit Maastricht) want ze weten nog steeds niet waar dat het vocht vandaan komt. Morgen krijg ik daar de uitslag van of er nog wijzigingen plaats moeten vinden of verdere diagnostiek, maar voor nu ben ik vooral heel blij en heel erg moe…van alle spanning en emoties. Vanavond ga ik lekker met mijn mannetje op de bank een feel good movie kijken…dat weet hij nog niet 😀.

 

Deze blog heb ik geschreven maar er komen nog blogs tussendoor van de periode voorafgaand deze dagen, maar dit is ook mijn communicatiemiddel om te laten weten aan betrokken mensen wat ik meemaak.